糖尿病を知れば糖尿病なんて怖くない。怖いのは糖尿病に対する無関心。糖尿病に関心を持つことが糖尿病対策の第一歩。

糖尿病奮闘記

DMVOXに初参加!!

昨日、「DMVOX」という1型糖尿病のヤング世代の患者さんを対象とした会合に参加してきました。約150人もの人が集まり、糖尿病と向き合ったとってもいい会合でした。参加しているのは糖尿病患者だけでなく、医師や薬剤師・栄養士など、糖尿病に関係するたくさんの人たちが参加されていました。

参加するきっかけとなったのは、病院薬剤師でもあり、日本糖尿病療養指導士でもあるみどりさんが発行している「糖尿病教室~知識はあなたを救う~」を購読してことがきっかけでした。みどりさんは薬剤師・栄養士の立場から糖尿病患者のために精力的に活動なさっている素晴らしい人です。「糖尿病教室~知識はあなたを救う~」を購読されていない方は、このメルマガはオススメですよ。

わたしは用事があったため、後半のグループディスカッションには参加しなかったのですが、糖尿病の知識ではなく、メンタルな部分も含めて糖尿病をトータル的にサポートしてくれる素晴らしい会合だと思いました。


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で、ここから先は少し書くか書かないか迷ったのですが、せっかくの機会なので書くことにしました。最初に申しますが、これから書くことに対してまったくの悪意がないことだけはご理解ください。

実は、この会合の中で少し考えさせられることがありました。それは糖尿病の「型」です。この会合は1型糖尿病のヤング世代の患者さんを対象としたものであることは十分理解して参加したつもりなのですが、2型糖尿病であるわたしは少しだけ孤独を感じてしまいました。講演してくださった医師の方も、感想を述べられた医師の方も「1型」と「2型」は明確に区別しており、医学的立場からしてみれば、この区別は当然だと思います。

しかし、患者の立場からしてこの「型」の区別というものは必要なのでしょうか?わたしは2型糖尿病であり、そしてインシュリンを1日3回注射しています。DMサークルのメンバーの方にも2型糖尿病で1日4回のインシュリン強化療法を行ってらっしゃる方もいらっしゃいます。

わたしは患者の立場では、この「型」という区別はない方がいいと思うのです。同じように血糖をコントロールする仲間というだけの方がいいような気がします。これを読んでくださっている方はどう思ってらっしゃるのでしょうか?

わたしの思慮が浅く、この感想を読まれて気分を害された方には本当に申し訳なく思います。すみませんでした。


最後に、DMVOXから帰り道に咲いていて桜がとっても綺麗なので、つい写真を撮ってしまいました。






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更新日 : 2007年3月18日 16:28

いつもお世話様です!
DMVOXの存在は私も知っています。

そして、、せいちゃんが感じたことは私も同じ様に感じたことはたくさんありますので分かります。
私も何度か日記に自分の気持ちを書いてきましたので
よかったら読んでみて下さいね。
探してみました。

http://plaza.rakuten.co.jp/pocha/diary/200612300000/

http://plaza.rakuten.co.jp/pocha/diary/200611030002/

http://plaza.rakuten.co.jp/pocha/diary/200611180001/

今の私は・・・
1型と2型では2型扱い。
NIDDM(非インスリン依存型)とIDDM(インスリン依存型)ではIDDMです。

IDDMで見ると1型と一緒の扱いです。
そして、、最近は1型の人達も2型の原因が色々であることを理解してきています。
少なくても私がリンクしている1型の人は分かって頂けてると思っています。
不摂生な2型のせいで1型の患者さんがイヤな思いをしているのも事実ですね。
1型と2型の垣根を作らないで双方で誤解や偏見を取り除くことが肝心です。
まずは自分からです。
だから人々に糖尿病の正しい知識を普及させなくては・・って思っています。
だから私は今は病気を隠さないです。
ずいぶんと強くなりました。
家族にもさんざん言われましたよ〜甘い物食べてるからだ。
インスリン打ってまで生きたいのか?って。
私の夫は協力的ではないですから・・
それも乗り越えましたが、結局は自分の受け止め方、見方が大事です。

病気の本当の原因なんて神様にしか分かりませんものね。
なりたくてなったんではないんですから・・・
病気はみんなそうだと思います。

投稿者 ぽちゃ : 2007年3月18日 20:00

ぽちゃさん。コメントありがとうございます。

ぽちゃさんのブログ読ませていただきました。まさしくわたしが考えていたことと同じです。遅らせながら、わたしもぽちゃさんと同じ考えに辿り着きました。

ぽちゃさんのブログの中の「発症した、その時のケアが後に大きな結果として現れるので大事」という言葉にとても感銘を受けました。

これから食生活やストレスの問題などで若くして2型糖尿病になり、そしてインシュリンを打たなければならない患者さんが多くなると思っています。そんな時、1型、2型関係なく、病気のことを話せる場所があった方がいいですよね。

若くして2型糖尿病でインシュリンを打つようになった人は、微妙に孤独を感じているのではないかと思ってしまいました。

投稿者 はしもと : 2007年3月18日 22:07

初めまして。(長文ご容赦を)
私はスタッフとしてVOXに長く関わっている者です。
感想を読ませていただきました。
まず参加してくださってありがとうございます。

実はこの問題については私たちも十分に認識していることなのですが、とても難しい問題です。
ミーティングでも話題に上ります。
パネルディスカッションの進行をしていただきました1型患者でもある神内先生も前に講演の中でこの問題には触れておられます。(この原稿内容が掲載された会報は配布終了しましたが、近くネットでも公開されると思います)

また最近では高齢者の参加も増えており、高齢発症の1型の患者さんの孤立も話題になることがあります。
VOXは本来ヤングのインスリン治療をしている患者さんのために発案されたものです。しかし、「インスリン治療」も最近は対象者が広がってきており、また「ヤング」といってもインスリン治療者と経口薬治療者が混在すると、会が(特にグループディスカッション)が機能しなくなるなどの問題が出てきます。
一方、妊娠などに関してはこういう場所での情報提供がとても重要になってきます。

会が大きくなってどこかで線を引かないとこの会の発足の趣旨からどんどん逸れていってしまうことになり、本来の対象者がこの短時間では十分にケアできない、これらの問題にどう対処していくかは大きな課題のひとつとなっています。

そこで、現在では、対象者を「1型」とはせずに「ヤング」とすることにしています。
この「ヤング」はインスリン治療をする患者さんを指しているかも知れません。1型患者さんを指しているかも知れません。そして自分が「ヤング」だと思えば年齢制限はないと考えています。高齢の1型の方々の問題も、テーマのひとつとして取り扱っています。
こんな風にあいまいにすることでどんなものも排除しない、それがVOXの基本姿勢にあります。

1型の患者さんには1型の患者さんの苦悩があり、また若くして2型発症した患者さんの苦悩はまた少し別のところにあります。
私自身は、差別はいけないが、ある程度の区別は必要と考えています。これは長く大勢の1型の患者さんと話をすると判ってきます。そしておっしゃるとおりに、話をすることでお互いが理解できることもあります。

実は私は2型の患者です。しかもすでに「ヤング」じゃないかも…^^;しかも私はIDDMでもないと思います(とりあえず今もインスリンユーザーですが)
そんな私がこの数年VOXに関わり、またVOXでの活動を通して感じてきたことやVOXでの認識が上記のことです。
少しご理解いただけるとありがたいです。

エントリーを拝見して不快になるということは決してありませんが、少し補足をさせていただければ、と思ってコメントしました。
またもし関西在住であれば定例会はもちろん、ミーティングにもご参加ください。
また是非直接お話しましょう!

投稿者 はなおか : 2007年3月24日 15:40

はなおかさま

コメントありがとうございます。
わたしがこの感想を書くことに当たって一番懸念していたことはDMVOXのスタッフの方に対して、嫌な思いをさせるのではないかということです。
糖尿病患者のために本当に精力的に頑張ってらっしゃるのに、わたしの感想でDMVOXに対して変なイメージがつくことを一番心配しました。

わたし自身、糖尿病患者同士の繋がりは、病気と向き合うためには、とても心強く、そして大切なことだと思います。
以前、毎日新聞からこのサイトの取材を受けたとき、
その記事を読まれた方からメールを頂き、みなさん病気と共に「孤独」とも戦っておられると痛感しました。
そこでDMサークルというネット上でのコミュニティーサイトをつくりました。

DMサークルにはいろいろ糖尿病に関係する方が参加してくださっています。
その中でやはり、1型と2型、発病した年齢など、人が抱える糖尿病の歴史は様々であるということを改めて認識しました。
はなおかさまがおっしゃられますように、ある程度の区別は必要だとわたしも思います。
また、区別しなければ会の趣旨というか目的があいまいになる可能性もあります。
そういった点においてDMVOXはとっても明確な趣旨で運営されているとわたしは考えております。

最後になるのですが、わたしが「型」の区別が必要でないと思うようになったきっかけなのですが、
それはこのDMサークルに1型糖尿病で45年間もインシュリン注射を行っている悪徳親父さんがいらっしゃり、
その方のアドバイスがとっても心に響いているという経験をしているためです。

糖尿病に対する世間の誤解や偏見がなくなっていけば、もう少しこの問題が和らいでくるようなそんな気もします。

この度は、本当にコメントありがとうございます。スタッフの方からコメントをいただけ安心しました。

投稿者 はしもと : 2007年3月25日 11:39

私は59歳のふっくらさんの内科医です。私はDMVOXとであって1型の患者さんとのお付き合いが本当にたのしくなりました。2型でもおなじようにつきあえる方ももちろんありますがインスリン抵抗性の強い2型糖尿病は課題が多岐に多彩にありすぎて血糖管理の要件に個別要素が多すぎるのです。1型糖尿病はモデル疾患として考え方を納得させてくれるよさがあります。1型のヤング(?)たちとたのしくつきあいながら2型糖尿病のかたのインスリンの使い方のヒントもたくさんもらえます。VOXが大型化してきたのでささやかなおいまつサロン(8月からは鳳ですが)で交流の機会をもっています。9月のVOXは久しぶりに最後まで参加できそうで楽しみにしています。
糖尿病網膜症について一言・・・
糖尿病網膜症はむつかしい病態です。なにが・・
網膜症の重症度と視覚障害の程度と生活上の見えにくさが一致しない、という点でむつかしいのです。
網膜症は悪化したら失明を覚悟・・・というのは真実ではありません。失明をどう定義するか、にもよりますが 今の眼科治療からいけば 運の悪い人をのぞけば みえにくいけど なんとかみえる という方がほとんどです。”みえにくさ”に真正面からとりくむ必要のある時代です。と同時に見え方が正常であっても網膜症がすすんでいることもある、ということをしっかり考えてください。眼底は糖尿病の履歴書です。いままでの糖尿病の経過の履歴を確認する意味でよくてもわるくても1年に1から2回の定期点検が重要です。
長文ごめんなさい
 耳原鳳クリニック 井上朱実

投稿者 井上朱実 : 2010年7月 6日 17:08

井上朱実様

コメントありがとうございます。

「網膜症は悪化したら失明を覚悟・・・というのは真実ではありません。」や「眼底は糖尿病の履歴書です。」という書かれた箇所には非常に感銘を受けました。私も1年に1回は必ず眼底検査を受けますが、いつも結果を聞くのはドキドキします。

糖尿病はなかなか症状の見えない病気ですので、私の場合、インシュリンを打つようになって、自分が糖尿病であることを常に意識するようになったと思います。

糖尿病の主治医は自分自身だと思っています。自分が糖尿病であることに無関心になってしまうのが一番怖いですね。

投稿者 はしもと : 2010年7月10日 06:11

井上朱実です
”私が主治医”にちょっと異論あり、です。

私は 患者さんは 自分の人生の主役であってほしいとねがっています。自分らしくいきるための元気をささえる医師や看護師や栄養士やトレーナーや・・・たくさんの医療スタッフはその応援団です。

毎日の療養を実践するのはあなただけれど 糖尿病の管理に責任をもつことでエネルギーをとられて日々の自分の生き方が邪魔されてはこまります。

糖尿病を抱えて生きていく中で 日々の暮らしのなかでの実践は患者さん自身の課題ですが 重荷はスタッフにわたして ちょっとかるくなって 人生の舞台で おもいっきり主役を生きてほしい とねがっています。

井上朱実

投稿者 井上朱実 : 2010年7月12日 00:49

井上朱実様

コメント、ご意見ありがとうございます。

井上様は非常に優しい先生ですね。コメントよりそのように感じました。糖尿病患者にとっては、とても心強い言葉だと思います。

反論という訳でもないのですが、こんな人間もいるよってことを井上先生にお伝えしたくて書いちゃいます。

私がそうだったのですが、30歳で糖尿病と宣告されてから、自分が糖尿病であることをなかなか受け入れることが出来ませんでした。実際に自分が糖尿病であることを本当に受け入れられたのは、発病してから数年かかったと思います。

それ間は本当に辛かったです。この糖尿病奮闘記にも書いたのですが、心に闇が襲ってきて、うつ状態にもなりました。瞬間、死のうと思ったこともありました。

ただ、自分が糖尿病であることを受け入れられるよう(主治医は自分自身と思うよう)になってからは、人生を深く考えるようになり、サラリーマンを辞めて、自分が本当にやりたいことするために独立を決意し、そして実行しました。(まあ、独立が偉いことだとは思いませんが・・・)

私の場合、糖尿病の管理に責任をもつエネルギーが拡散して、人生の舞台で主役にたつためのエネルギーに変わったような気がします。

もちろん、先生や看護師さんなどの応援があったからこそ、実現できたのは間違いありません。

なんかうまくまとめられないのですが、こんな感じです。

投稿者 はしもと : 2010年7月27日 16:08




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